Egy betegségről – nemcsak betegeknek… Józsa Mara interjúja Dobozi Barbarával arról, hogyan kell, hogyan lehet együttélni a nyiroködémával.

Egyik este egy ismerős megszólított a Messengeren, beszélgettünk kicsit, majd megkérdezte, készítenék-e interjút egy betegtársával. Meglepett, hogy ő is beteg, nem tudtam eddig, hogy nyiroködémája van. És – be kell vallanom – erről a betegségről sem tudtam igazából!

Aztán találkoztam a neten Dobozi Barbarával… Az első beszélgetést azzal zártam magamban: Egy különlegesen csodálatos embert ismerhettem meg! Ő az a típus, aki folyamatosan alkalmazza: „Ha az élettől kapsz egy citromot, csinálj belőle limonádét!” Erejéből, idejéből bőven jut másoknak, az önzetlen segítő mintaképe lett számomra.

De mielőtt rátérnék a beszélgetésünkre, szeretnék idézni pár mondatot egy szakcikkből:

„A nyirokban sok fehérje, nagy molekulák, sejtek vannak, ezért a nyiroködéma más, mint a szívbetegek puha, vizes ödémája. Más, keményebb a tapintása is, vízhajtóval nem távolítható el, felpolcolásra sem javul… A nyirokerek test-szerte a többi ér mellett futnak, behálózzák bőrünket, izmainkat, és nyirokcsomókon keresztül folynak a mellkasi nagy nyirokvezetékek felé. Ha nem tud elfolyni, akkor nem fájdalmas, de kellemetlen duzzanat, nyiroködéma alakul ki a végtagokon, arcon, törzsön.”

(Szerző: Legéndi Zsuzsa Gyógytornász, nyirokterapeuta) Azt hiszem, ennyi segítség mindenképpen kell ahhoz, hogy az olvasó ne vesszen el interjú közben. Íme, a beszélgetésünk!

Egy rövid bemutatkozással kezdhetünk?

Harmincnyolc éves vagyok. Sok mindenen keresztülmentem, mire – 19 évvel ezelőtt – szakszerű kezelést találtam.

Ilyen nehezen ismerhető fel ez a betegség?

Igen, sajnos, kevés orvos ismeri fel. Bár az én esetem ebből a szempontból más, mert nekem a születési zárójelentésemen is szerepelt a diagnózis.

Akkor miért tartott ilyen sokáig, hogy megfelelő kezelést kapj?

Akkoriban még nem volt ismert az országban nyiroködéma kezelés (műtétekkel próbálkoztak az orvosok). Sajnos, ma is elég kevés helyen végeznek szakszerű kezelést. De azóta, hogy rátaláltam, nagyon sokat javult az állapotom, megváltozott az életem.

Miből áll a kezelés?

Nyirokdrenázs – ez egy speciális masszázsszerű dolog, de annál sokkal finomabb és kompressziós terápia, ami speciális fásliból és gumiharisnyából áll. Ez utóbbiak valamelyikét folyton viselni kell, mert ez segíti a nyirokkeringést, ezáltal tud csökkenni az ödéma.

Gondolnák, hogy gyógyharisnya van a lábamon? Pedig az; mégpedig az új gumiharisnyám. Lehet követni a divatot ebben is. 🙂

Emőke említette, hogy kórházban volt…

Igen, ott találkoztunk, a Szent István kórházban voltunk kezelésen.

Milyen sűrűn kerül erre sor?

Általában fél évente, én gyakrabban, 4 havonta járok. De valójában, ha valaki belekezd a terápiába, az egy teljes életmódváltással jár… Ha igazán komolyan gondolja! A nyiroködéma nem gyógyítható, de kezelhető. Önmagunknak kell tennünk a javulásunkért.

Egy-egy kórházi kezelés mennyi ideig tart?

Általában egy vagy két hétig, én két hetekre szoktam befeküdni.

Amikor az interjút egyeztettük, írtad, hogy dolgozol. Mi a munkád?

Három informatikai cégnél dolgozom, a HR-től a pénzügyön át a minőségbiztosításig sok mindennel foglalkozom. De amúgy magyar nyelv és irodalom szakos bölcsész- és tanári diplomáim vannak, 2007-ben végeztem az ELTÉ-n.

Nagyon sokoldalú vagy!

(Úgy vélem, egy mosoly lehetett a válasz)

Egy képmontázs a Második lépés nevű klubban

Emellett a sok elfoglaltság mellett szeretnél segíteni a betegtársaidnak is…

Decemberben lesz hat éve, hogy Második lépés néven elkezdtem működtetni egy klubot, amellyel a nyiroködémával való együttélésben szeretnék segíteni.

Lehet tudni, hogy hányan élnek ezzel a betegséggel?

Ha jól tudom, a lakosság 5%-át érinti valamilyen formában.

A klubnak hány tagja van jelenleg?

Nincs olyan, hogy tag. Ez nem egy zárt, nyilvántartott közösség.

Akkor úgy kérdezem: hányan tudnak róla?

Több százan vettek már részt a rendezvényeken az évek során. A Facebook-on 400 körüli követője van a Második lépés klubnak.

Miért Második lépés a klub neve?

Az első lépés az, hogy diagnosztizálják a nyiroködémát, szakszerű kezek közé kerül az érintett, és sikeresen elsajátítja az otthoni teendőket. A második lépés: visszatérni a hétköznapokba, és megtanulni együtt élni a megváltozott élethelyzettel. Ebben a második lépésben szeretne a klub segíteni. A “klub” elnevezés nem épp a legtalálóbb (csak nem találtam jobbat), mert egy zárt közösségre utal, amihez csatlakozni kell, pedig inkább egy laza, nyitott közösség ez, ahol az egyetlen csatlakozási pont a nyiroködéma (nem számít, hogy érintett, hozzátartozó, szakember vagy csak a téma iránt érdeklődő).

Ez az egyetlen fórum?

Igen, gyakorlatilag az én klubom az egyetlen ilyen fórum, amit egy érintett ember vezet (én). Nem szeretem a sorstársi segítség kifejezést, ezért nem használom, számomra negatív felhangja van. A klubrendezvényeken kívül járok még különféle szakmai képzésekre is előadni, az is plusz száz feletti fő nagyjából.

Pontosan mit takar az előadás?

Általában gyógytornász képzéseken veszek részt, ahol a nyirokdrenázst tanulják. A cél a klub bemutatása, népszerűsítése, hogy ajánlhassák majd a leendő betegeiknek. Megnézhetik a testem, megtapinthatják az ödémámat és gyakorolhatnak rajtam. De voltam már szakápolói képzésen is előadni, újságíró hallgatók szemináriumán. A lényeg, minél többen tudjanak a nyiroködémáról és a klubról. A lehetőségekről.

Ez rengeteg sok tevékenység, őszintén csodállak.

Köszönöm. Valójában ez egy hosszú folyamat volt. Úgy értem, hogy eljutni odáig, hogy az arcomat, a nevemet, a testemet adjam ahhoz, hogy ismertebbé tegyem a nyiroködémát.

Értem.

Ez egy fejlődés volt számomra is.

Egy hangsúlyozott kifejezésedre hadd utaljak vissza egy kérdéssel! Miért negatív számodra a sorstársi segítség kifejezés?.

Sorstárs; ezt a sorsot rótta ki ránk az élet…; nehéz sors; társak vagyunk a bajban, a nehéz sorsunkban… Ilyen gondolatokat ébreszt bennem. Én beleérzem a sajnálatot. És azt nem szeretnék.

Igen, értem.

Az is a célom, hogy a saját példámon keresztül mutassam meg, hogy lehet a nyiroködémával együtt is boldog, szinte teljes életet élni. Hogy megéri a fáradozás. Ezt nehéz átadni. Nehezen dolgozzák fel a frissen bekerülő betegek, hogy innentől megváltozik az életük. Ez gyakorlatilag olyan, mint egy gyász feldolgozása, hisz elveszítik az egészségüket. Idő kell hozzá. Aztán azzal szembesülni, hogy a javulásuk a saját kezükben van, és nekik kell tenni érte!!!

Ez nagyon szép hitvallás!… Igen, a feldolgozás nehézsége ismerős…

No, az az igazán nehéz!

Köszönöm a beszélgetést, Barbi. Újra csak ismételni tudom, csodállak azért, amit teszel! Remélem, az interjú sokakhoz elviszi a klub hírét, ahol mindenkit szeretettel vártok akár virtuálisan, akár a személyes találkozásokon.

Magam pedig jó szívvel remélem azt, hogy aki elolvassa ezt a cikket, és akinek van nyiroködémás ismerőse, annak a figyelmébe ajánlja a Második lépés klubot! (Kattintsunk rá!)

 

Józsa Mara 

 

Hozzászólások