1970-ben születtem Kiskunfélegyházán. Szakmát tanultam, majd 17 éves koromtól az egészségügyben dolgoztam. Munka mellett érettségit, egészségügyi végzettséget szereztem.

1994-ben házasságot kötöttünk és sorban születtek a gyerekek: Bálint 1995, Anna 1996, Kristóf 1999, Benedek 2003. Lassan kicsi lett a ház és úgy döntöttünk, hogy Kecskeméten építkezünk, hiszen itt volt a férjem munkahelye is.

Tudtam, hogy a négy gyerek mellett nem tudok három műszakot vállalni, ezért elkezdtem egy OKJ-s képzést.

Soha nem ittam, dohányoztam, kávéztam, de aktívan sportoltam még a gyerekek mellett is.

Kérem, mondjon valamit a betegség előzményeiről! Hogyan jelentkezett az SM?

17-18 éves koromban hónapokig iszonyatos fáradtság és zsibbadás kínozott, járni is alig bírtam. Az orvosok nem találtak semmit. A harmadik gyermekem születése után kezdődtek a megmagyarázhatatlan esések és a kínzó gerincfájdalmak. Ekkor még bárhová elmentem, csak állni nem bírtam.
2006-ban egyik reggelre lebénult a jobb kezem. Hónapokig eredménytelenül gyógytornáztatták. Pár hónap múlva percek alatt olyan szédülés és hányás jött rám, hogy hetekig négykézláb másztam ki a WC-re hányni.

Hónapokig nem mertem egyedül elhagyni a házat.  Fül-orr-gégész kezelt, mert szerintük a nátha támadta meg az egyensúly-központomat.

Éreztem, hogy futásnál, vagy hosszú gyaloglás után összekeveredtek a lábaim. Két évig vizsgálgatott a háziorvos és a kórházi belgyógyász. Ekkor már húztam a lábam. Ha nem figyeltem, csöpögött a nyálam, állandóan félrenyeltem, jelentkezett az inkontinencia és súlyos egyensúlyzavar.

Hétről-hétre erősödtek a tüneteim és újabbak keletkeztek, de az orvosok az alacsony vérnyomásommal és a vérszegénységemmel magyarázták őket. Ismerőseim tanácsára felkerestem egy neurológust, aki le volt döbbenve, hogy csak akkor kerültem hozzá.

Két negatív MRI vizsgálatot követően jött a gerinccsapolás. Ezt követte az első szteroid kúra. Ekkor már csak botorkálva, kapaszkodva tudtam járni, folyt a nyálam, nem értették a beszédemet, pelenkáztam magamat, súlyos mozgáskoordinációs tüneteim voltak

Felvételemet kértem a pécsi neurológiai klinikára, ahol két nap alatt sikerült tisztázniuk, hogy ez SM. Nemcsak a gerincvelőmben, de az agyamban is találtak gócokat. Ekkor javasolták a Betaferron injekciót, amit azóta is használok. Ez nem javít a betegek állapotán, de talán lassítja a leépülést. Nem minden betegnél elég hatékony és sok súlyos mellékhatása van.

Hogy lehet ezzel a betegséggel együtt élni? Mi változott meg az életében?

Az első szteroid kúrám pár nappal karácsony előtt történt és előtte pár héttel lumbáltak. A gyerekek a nappaliban bontogatták az ajándékokat és ünnepeltek.

Én feküdtem a szobámban, és iszonyatos fejfájás kínozott. Nappal próbáltam tartani magam, éjjel meg bőgtem, mikor senki sem látta. Közben kétszínűnek és hazugnak éreztem magam.

Úgy képzeltem el ezt a betegséget, mintha egy sárkány lakna bennem (lehet, hogy kettő, hiszen nőből vagyok!), aki időnként felébred és csúnya dolgokat művel ott bent.

Aztán levelet írtam egy távoli jó barátomnak, aki nagyon sokat segített a helyzetem elfogadásában. Ezt a bibliai idézetet küldte nekem:

De hogy a nagyszerű kinyilatkoztatás elbizakodottá ne tegyen, tövist kaptam testembe, a sátán angyalát, hogy arcul csapkodjon, és el ne bízzam magam. Háromszor kértem ezért az Urat, hogy szabadítson meg tőle, de azt felelte: “Elég neked az én kegyelmem.”

Ez nagyon talált a betegségemről alkotott elképzelésemhez. Közben többször elővettem Jób könyvét. Végül is, ha Isten engedi, hogy a betegség próbára tegyen engem, ez egy hatalmas bizalom az Ő részéről. Én meg elég makacs vagyok, hogy ne okozzak túl nagy csalódást. Isten, a barátaim és a családom segítségével pár nap elég volt ahhoz, hogy ezen az állapoton túl tudjak lépni.

Tudtam, hogy a gyermekeim és a férjem nem élhetnek nap, mint nap egy síró anya meg egy hisztis feleség mellett. Ők ennél többet érdemelnek, és én képes is vagyok rá. Néhány fontos dolog villámgyorsan letisztult bennem:
• Meg kell találnunk az életünkben azokat a pontokat, amikre bármilyen helyzetben támaszkodni tudunk!
•  Ha valamit el is vesz tőlünk az élet, mindig kapunk helyette mást, csak nyitott szemmel és szívvel kell járnunk, hogy észrevegyük.
•  Soha nem azután kell sírnunk, amit elvesztettünk, hanem azért kell hálát adnunk minden percben, amink van.
•  Az ember nem az adott körülmények miatt boldog (vagy boldogtalan), hanem az azokhoz való hozzáállása folytán.
•   Mindig, mindenben (még a rosszban is) meg kell keresnünk a jót, az apró örömöket.

Ma már ajándékként tudom felfogni, hogy
•   megvan minden testrészem,
•   van fedél a fejem fölött.
•   van a páromnak munkája,
•  van négy gyermekem, még ha az agyamra is mennek néha az értelmetlen piszkálódásaikkal.

Örömmel tölt el,
•   ha jó idő van,
•   ha éppen esik az eső,
•   ha egy madár csivitel az ablakomban.  
Azt hiszem, mióta beteg vagyok, sokkal fogékonyabb lettem rá, hogy egészen apró dolgoknak is tudjak örülni.

Minden nap ajándék, amikor nem kell használnom a mankóimat.

Ez a betegség az életem része lett, de NEM erről szól az életem. Nézelődök a neten, tagja vagyok egy csoportnak, ahol ilyen betegek beszélik meg az örömeiket, bánatukat, kérnek segítséget, osztják meg a tapasztalatukat.

Anna, Kristóf, Bálint, Benedek

A gyerekeknek is megvannak a kijelölt feladataik a házban és a ház körül. Nagyon sok feladatot átvettek, amit korábban én csináltam.

RÉGEN MOST


Túráztam, kirándultam. Rövid séta segítséggel.


Táncházba jártunk. Örülök, hogy járni tudok.


Múzeumok, gyerekprogramok. Csak, ha visznek.


Sportolás. Maradt a gyógytorna.


Kerékpározás. Leesik a lábam a pedálról.


Hivatalos ügyek intézése. A férjemre hárul.


A gyerekeket orvoshoz vittem. Gyakran egyedül kell menniük.


Szülői értekezletekre mentem. Nem tudok eljárni értekezletekre.


Sokat varrtam. A tűt sem tudom befűzni.


Rendet tartottam az otthonunkban. Nem tudok mindent megcsinálni.


Jó memóriám és reflexeim voltak. Mindkettő erősen romlik.


Baráti találkozások, együttlétek. Internet-kapcsolatok.



Van-e üzenete,  kérése az embertársai felé?

Az emberekben él egy kép az SM betegekről, amit a média mutat. Összejönnek mosolygós rendezvényeken és lufikat eregetnek. Ez azonban csak a jéghegy csúcsa. Szeretném felhívni a figyelmet azokra, akik már nem mennek lufit eregetni, mert nem bírnak, nincs, aki vigye őket. Azokra, akiket a családjuk ápol napi 24 órában. Akit a férj pelenkáz, katéterez naponta többször. Eteti, fürdeti, tornáztatja a beteget stb.

•  Az emberek ne szóljanak meg bennünket, amikor botladozva járunk, nehezen beszélünk.

•  A társadalom ne rekessze ki az SM betegeket és más fogyatékkal élőket sem!
• A munkáltató ne mondjon fel az SM diagnózis miatt, amíg az ember el tudja végezni a feladatát!
• Ezek a betegek kapjanak segítséget ahhoz, hogy ki tudjanak mozdulni az otthonuk bezártságából, és legyenek apró örömeik, legyenek barátaik.
• Ha egy beteg depressziós, ne a nyugtató legyen a megoldás, hanem kapjon pszichológusi segítséget.
•  Aki hasonló tüneteket észlel magán, az feltétlenül menjen neurológushoz!

Nemrégen történt, hogy a másodikos kisfiammal mentem az utcán, és kicsit megálltam pihenni. Benedek addig a járdaszegélyen egyensúlyozott. Amikor indulni akartam tovább, odaszóltam neki:

– Benedek! Megfogod a kezem, vagy elővegyem a botomat?

Mellettem éppen négy hozzám hasonló korú nő haladt el és rám támadtak:

–    Nem elég, hogy részeg, még veri is a gyerekét?

–    Várj, anya, segítek neked! – kiáltott a kisfiam, és odaszaladt hozzám, megfogta a kezemet.

Ma már tudok mosolyogni ezeken a megszólásokon, meg amikor szerencsétlennek titulálnak. Teljesen kiszolgáltatottak vagyunk, és csak reménykedni tudunk abban, hogy viszonylag lassan fog romlani az állapotunk. Úgy érzem, az orvosok is tehetetlenül figyelnek bennünket. Vannak alternatív gyógymódok, melyek sok pénzbe kerülnek és bizonytalan a hatásuk. Sok fiatal még azelőtt lett beteg, hogy nyugdíjjogot szerzett volna. Róluk a családjuknak kell gondoskodnia, ha van és tud.

Így utólag, ha belegondolok, örülök, hogy nem 20 évesen mondták, hogy SM beteg vagyok. Nem mertem volna családot alapítani, és most nem lenne senki, aki szükség esetén gondoskodna rólam. Ma viszont már jó, hogy tudom, ki az ellenség, akivel minden nap fel kell vennem a harcot.

A négy gyermek óriási feladat és még nagyobb ajándék is a számomra. Nagyon nehéz egy fizetésből és a rokkantnyugdíjamból megélnünk.

Bízom azonban benne, hogy még sokáig velük lehetek, és láthatom őket boldog felnőttként. Értük érdemes elviselni a görcsöket, a zsibbadásokat, a fájdalmakat. Ők adnak erőt a számomra.

Szeretnék egy aktív kerekesszéket, hogy több helyre velük tudjak menni!

II. Interjú Dr. Jobbágy Zita neurológussal

Mióta ismeri páciensét, Mihálykó Mártát?

Márta 2010 februárjában jelentkezett szakrendelésünkön többéves panaszokat, belgyógyászati és neurológiai kivizsgálást követően.  Kezdetben a diagnózisa nem volt egyértelmű, ezért vizsgáltuk tovább. A pontos diagnózisát a POTE Neurológiai Klinikáján kapta.

Változott-e, romlott-e az állapota ez alatt az idő alatt?

Az SM progresszív, idővel romló fizikális, mentális állapotot okozó betegség, gyógyítására a tudomány mai állása szerint nincs lehetőség. A betegség előrehaladásának megelőzése és a beteg stabil állapotban való megőrzése céljából úgynevezett immunmoduláns terápia alkalmazható. Ebben Márta is részesül, másnaponta adja be saját magának az injekciót. E terápia mellett állapota szerencsére stabil.

A betegével való kapcsolattartás során milyen mélységben sikerült megismerni őt?

Egy krónikus betegség gondozása nemcsak a betegséggel, hanem a beteggel való törődést is jelenti. Sajnos a túlterheltség miatt sokkal kevesebb idő jut egy betegre, mint szeretnénk.

Márta nagyon erős személyiséggel rendelkezik. Hihetetlen kitartással, optimizmussal teli egyéniség, aki mindig mosollyal az arcán lép be a rendelőbe. Úgy érzem, a mindennapok feladatai mellett a betegségét is egy kihívásnak tekinti, gőzerővel néz szembe vele, és gondolatban legyőzi azt.

Az SM öröklött be

tegség-e vagy szerzett? Hogyan lehet megkapni? Esetleg örökölhetik-e a gyermekei?

Az SM nem öröklődik. A hajlam minimálisan nagyobb lehet családon belül. Nem tudjuk, hogy pontosan mi okozza a betegséget. Többféle hajlamosító tényező szerepét feltételezik, pl. lezajlott vírusfertőzések, földrajzi elhelyezkedés, szociális háttér, bizonyos gének jelenléte stb., amelyek egy kóros immunválaszt indítanak el, így a központi idegrendszerben gyulladásos gócok alakulnak ki.

Mik a tünetei? Egyértelmű-e, könnyű-e felismerni?

Az SM a központi idegrendszer egészét érinti, így attól függően, hogy a gyulladás hol alakult ki, változatos tüneteket produkál. A leggyakoribb tünetei a látászavar, zsibbadás, egyensúlyzavar, kettőslátás, végtagok ügyetlensége, vizelettartási és ürítési problémák, de bármilyen idegrendszeri tünetet okozhat.

Típusos esetben a felismerés nem nehéz. A betegség kezdete általában a 20-40 éves korosztályban jellemző, így ha fiatal felnőtt jelentkezik a fenti neurológiai tünetekkel, SM-re gondolhatunk. MR vizsgálattal kimutatható, kérdéses esetben egyéb vizsgálatok végezhetők.

Mennyire könnyű vagy nehéz őszintén közölni a pácienssel, hogy mire számíthat?

A betegnek tudnia kell a betegségéről és annak kimeneteléről.  Minden újonnan diagnosztizált SM beteggel leülök és elmagyarázom a betegség lényegét, a kimenetelt, a terápiás lehetőségeket, a mellékhatásokat, és a kezelésről is együtt döntünk.  A betegeinknek így nem lesznek túlzott elvárásaik a kezeléssel kapcsolatban, hiszen ennél a betegségnél a teljes gyógyulást nem ígérhetjük, célként a stabilizálást tűzzük ki.

Márta is tisztában van a betegségével, elfogadja, hogy nem mindennapi életet él, küzdenie kell, és úgy látom, értékeli azt, hogy a választott kezelés mellett állapota stagnál.

Van-e gyógyszere ennek a betegségnek, és mi az? Mennyiben tud segíteni?

A betegség nem gyógyítható. Az elérhető terápiát 3 részre bontanám:

1. Amikor egy új tünet jelenik meg a heveny szakban, pár napig szteroid hatóanyagot tartalmazó infusio adható. Ez az aktuális tünetek javulását eredményezi, erős gyulladásgátló hatású, a betegség hosszútávú kimenetelét viszont nem befolyásolja.

2. A további rosszabbodások megelőzését, új tünetek kialakulásásnak gátlását szolgálja a hosszú távon alkalmazott immunmoduláns kezelés.  Ez a kezelés az aktuális tüneteken nem javít, a betegséget stabilizálja. A jelenlegi készítmények injekciós formában érhetők el, vagy a natalizumab havi egy vénás infusio formájában, de küszöbön állnak a tablettás kezelés lehetőségei is.

3. Tüneti kezelés, amely egy adott aktuális SM-mel összefüggésbe hozható tünetet enyhít.  Elérhető gyógyszerek vannak pl. vizelet visszatartás segítésére, fájdalomra, fáradékonyságra, depressziora, izomfeszülésre. Emellé természetesen fontos a fizioterápia, mozgásterápia, a psychoterápia megfelelő szakemberek bevonásával.

Lelkileg hogyan tud segíteni a neurológus a betegnek a leépülés stádiumában?

A súlyos stádiumú betegek legfontosabb támasza a család. Tapasztalatom szerint a betegek könnyebben viselik súlyos állapotukat, ha otthoni környezetben, családtagokkal körülvéve élhetnek. Egy időszakos felvétel specializált bentfekvő intézménybe rehabilitáció céljából hasznos lehet mind a betegnek, mind a családnak. Ebben a fázisban is kitartásra, a meglévő funkciók megtartására kell helyezni a hangsúlyt, biztatni a beteget, hogy amennyit tud, mozogjon, olvasson, nézzen tv-t, vegyen részt a családi eseményeken, beszélgetésekben.  Lényeges, hogy egyenesek, őszinték és támogatók legyünk a hosszú távú kezelés során

Milyen tanácsokkal tudna szolgálni az SM-es betegeknek?

A betegek nagyon sokat tehetnek saját állapotuk megtartásáért, javításáért.
• Fontos, hogy a saját állapotuknak megfelelő életmódot folytassanak minél több aktivitással, kerülendő azonban a kifáradás, inkább szakaszos munkavégzés javasolt.   Az egyénre szabott sport vagy mozgásterápia nemcsak az izomzatnak tesz jót, de a hangulatot is javítja, így a rendszeres mozgás kifejezetten ajánlott.
• Lehetőség szerint kerülni kell a fertőzéseket, illetve a forró vizet és a napot, mivel ezek új tünet kialakulását okozhatják.
•  Figyelni kell a kiegyensúlyozott étrendre, és a megfelelő alvásmennyiség biztosítására.
• A biztonság érdekében ne szégyelljék használni a szükséges segédeszközt, hiszen ezzel a mozgékonyságukat, függetlenségüket növelik a betegek, és a sérülések is elkerülhetők, amelyek az állapotot tovább ronthatják.
• A szellemi aktivitás is fontos, járjanak társaságba, remek SM klubok léteznek regionálisan, ahol sokféle program várja a tagokat.  Legyen funkciójuk a családban, bármilyen apróság is, amiért ők felelnek, lehetőségeikhez képest végezzenek számukra örömet okozó tevékenységet.
• És végül, de nem utolsó sorban, bátran kérjenek orvosi segítséget a felmerülő problémák esetén.

További képek:

{gallery}SM{/gallery}

Weninger Endréné

2012. augusztus 15.

Hozzászólások