A Kedves Anyukát a napokban megkerestem levélben, és érdeklődtem kisfia állapotáról. Nagyon kíváncsi vagyok Ricsire, és az azóta eltelt időben történő változásokra. Titkon abban reménykedem, hogy már ugyanolyan kisfiú, mint a többi, és semmi sem maradt vissza az 1005-ös agyvelőgyulladás szörnyűséges szövődményéből.

Kérlek, mesélj nekem Ricsiről! 2007-ben lett első osztályos, még akkor gondozásra szorult. Hogyan vette az iskolában az akadályokat, okozott-e az állapota valamilyen hátrányt, lemaradást a többi gyerekkel szemben?

Ricsi jelenleg is gondozásra szorul az epilepsziája és az azóta is fennálló, bár már javuló tendenciát mutató bal oldali bénulás miatt. Az első iskolát, ahol eredetileg kezdtünk – sajnos utolérte az “integráció szelleme”, a sérült gyerekeket egy osztályba tették az egészséges, normál tanrend szerint haladókkal – ami miatt jobbnak láttuk, ha iskolát váltunk. Így a helyi SNI iskolába kerültünk, ahol szintén nem a legoptimálisabb a helyzet, mert minden évben másik osztályfőnöknél kötünk ki, az összevont osztályoknak hála. Ráadásul az iskolában inkább viselkedés-problémás gyerekek vannak, nem betegség, vagy szülési komplikáció által érintettek, de legalább helyben van, ami viszont egy jó pont. Az iskolát és a gyerektársaságot nagyon élvezi és szerencsére gond nélkül beilleszkedett. SNI tanrend szerint halad, de az elvárásokhoz képest jól teljesít, átlagban 3-as iskolai jegyekkel. Ricsi jelenleg ötödik osztályos, 14 éves.

Mikor engedted végleg útjára úgy a Kisfiadat, hogy munkát is tudtál vállalni mellette? Energetikával vagy gyógymasszőrséggel foglalkozol? Sikerültek-e az álmaid, és mennyiben tudtad az energetikával Ricsi állapotát befolyásolni?

Elengedni még mindig nem tudtam – bár a távolság bővítését folyamatosan gyakoroljuk. Állapota miatt ápolási díjat kapok. Energetikai úton továbbra is képezem magam, masszőrként nem dolgozom. Az általános betegségek kezelésére szerencsére nagy sikerrel tudom az energetikát használni, és segítségünkre van a gyermek-háziorvosunk is. Elfogadja az alternatív gyógymódokat és nem akar feltétlen gyógyszerezni minket.

Szerintem a legnagyobb gyógyító a szeretet. Mi a véleményed erről? Szerinted is a Te és a párod szeretete, gondoskodása vezetett el az eddigi javuláshoz?

A hasonló helyzetet megélt szülőknek talán segítene, ha őszintén beszélnék a problémáról. Reményt adhatna és hitet, hogy egyedül is végig lehet és végig is kell csinálni! Sajnos az idő azt igazolta, hogy nem csak a barátok, hanem a család is egyre távolabb húzódik a bajban. A legtöbb helyzetet kettesben vagyunk kénytelenek megoldani, mivel a párom mellettünk van ugyan, de nem igazán velünk. A bátyám és családja is tart tőlünk, nem nagyon keresik a társaságunkat, állítólag nem akarnak zavarni. Igazából inkább az érződik, hogy nem tudják feldolgozni a helyzetet, nem tudják elfogadni, hogy mások lettünk, hogy sok mindennel kapcsolatban megváltozott a véleményünk. Hozzá kell tennem, hogy a jelenlegi állapot miatt még mindig nem tudunk úgy élni, szórakozni, mint azok a családok, ahol egészséges gyermek van.

A férfiak általában a huzamosabb ideig tartó gondtól menekülnek, nehezebben fogadják el, mint az önfeláldozásra képes asszonyok. Legalábbis nekem ilyen tapasztalataim vannak, bár lehetnek kivételek. A család minden tagja jelképesen mellettünk van, de tevőlegesen nem merik kivenni a részüket az életünkből. Az epilepszia miatt mindenki fél tőle, hogy a felügyeletére bízzuk, éppen ezért nem is nagyon sikerül kikapcsolódós programot szervezni. Másrészt már bele is fáradtam, hogy küzdjek. A férjem szerint ez a támasz elég, amit ő ad, de az igazat megvallva nem nagyon küzd, hogy többet velünk lehessen. Számára a korlátok sokkal láthatóbbak és kézzelfoghatóbbak, mint a lépések, amelyekkel haladunk. De nem adjuk fel, a hit, a kitartás és az akarat nagyon sokat segít! Bennünk van a “csak azért is”. Az epilepsziás rohamok alkalmával (Ricsi most 94kg) néha fizikailag már a határon vagyok, amikor igyekszem elkapni, hogy ne a földre vágódjon. A párom annyit mondott rá: nekem nehéz, ne haragudj!

Voltál-e a kisfiaddal még más orvosnál is 2007-et követően, aki esetleg több segítséget nyújtott, mint az addigiak?

A jelenlegi doktornő nagy segítség, de ezt a betegséget túlélt gyermekek csekély száma miatt nincs igazán tapasztalat, ezért igazából a mi helyzetünk által tapasztaltak alapján igyekszik a gyógymódokat, gyógyszereket, lehetőségeket mérlegelni. Bal oldali bénulás még mindig van, bár segédeszköz nélkül közlekedik, de a lépcsőn kapaszkodva. Jelenleg egy kézműtétre várunk, ami felszabadítaná a letapadt izmokat, inakat, és oldaná a görcsöt. Sajnos a kitűzött időpontunkat lefújták, várjuk a pót-időpontot. Pesten a Bethesda Neurológia Osztály betegei vagyunk.

Ricsi epilepsziás rohamai periodikusan váltakoznak, általában generalizáltan egy területről indulnak.  A kipróbált gyógyszereink listáját már leírni is képtelen vagyok. Ezek a gyógyszerek általában a hormonműködésre is hatással vannak, és bár  Ricsi 165 cm, és nem tűnik ducinak (legalábbis szerintem nagyon sok gyerek nála ducibb) de a 94 kg mégis sok. Speciális epilepszia diétát is próbáltunk már (Ketogén diéta), de sajnos nem hozott a rohamok terén változást.

Gondolom, Ricsi kétnyelvűsége megkönnyíti egyszer a jövőbeni pályaválasztását. Milyen terveitek céljaitok vannak?

A cél legfőképpen az, hogy boldog legyen! Az egészség nagyon fontos, de a belső béke és nyugalom, a boldogság számunkra többet jelent! Ez a betegség ráébresztett minket arra, hogy mi az, amit valóban értékelni kell, és mik az elhanyagolható dolgok. A tárgyak számunkra nem olyan fontosak. Sokkal nagyobb jelentősége van az együtt töltött időnek, és az egymáshoz való kedveskedéseknek, szeretetnek.

Előfordul-e az iskolában rosszullét? Hogyan tudod megoldani ezt a problémát?

Az iskolában sajnos többször előfordult rosszullét. Ilyen esetben telefonálnak és megyek érte. Az iskolában csak a délelőtti kötelező órákra vállalták, napköziben nem maradhat. Így igyekszem itthon végezhető munkákkal kiegészíteni az ápolási díj összegét. Azóta is napi több epilepsziás roham van, amire még nem sikerült a sokadik próbálkozás után sem megtalálni a megfelelő gyógyszert, gyógymódot!

Az epilepszia a betegség szövődménye?

Igen, a betegség maradványtünete. Azóta nagyon sok vizsgálatot elvégeztek, mert szóba került a műtéti lehetőség az epilepszia “kezelésére”. A vizsgálatok eredménye: a teljes agyterület 70%-a sérült a betegségben, a jobb agyfélteke szinte teljes egészében. Eltávolították volna, de sikert nem ígértek, Esetleges szövődmények viszont voltak, aminek hatására úgy döntöttem, hogy nem egyezek bele a műtétbe, mert esetleg olyan területek is sérülnek a beavatkozás által, melyek most működnek. Sokat fejlődött már, főleg az orvosok által jósolt állapothoz képest, de a teljes gyógyulás még várat magára.

Három évvel ezelőtt volt egy Achilles-ín hosszabbító műtéte, mert nem tudta letenni a bénult oldali lábát, csak lábujjhegyre. Az a műtét szerencsére jól sikerült, de a professzor előre vetítette, hogy a kamaszkori gyors növekedés hatására elképzelhető, hogy ismételni kell. Volt egy évünk, amit magántanulóként végeztünk a lábműtét miatt.

Mi lenne, ha a cikk elolvasása után jelentkezne valaki, aki megpróbálna segíteni nektek?

Nem tudom. Én még nem kértem senkitől semmit. Jártunk bioenergetikusnál, természet-szellemgyógyászoknál is, hiába. Most is képezgetem magam folyamatosan, és a többi területen (lázcsillapítás, fájdalomcsillapítás, hányás, hasmenés, stb.) sikerrel is járok, de az epilepsziáját még nem sikerült befolyásolnom. Reménykedem még mindig Ricsi teljes gyógyulásában, abban, hogy egyszer találkozhatunk a nyáron Sárospatakon, és együtt temethetjük a múltat egy felejthetetlen beszélgetéssel.

Nagyon köszönöm az interjút, Kedves anyuka, kívánok sok türelmet, kitartást és hitet Ricsi gyógyulásában. Ricsinek nagyon szép és egészséges életet kívánok, azt, hogy olyan legyen, mint a többi, vele egykorú kisfiú!

2014. január 5.

Kohut Katalin
Szerkesztette: Weninger Endréné


Hozzászólások